我的戰鬥人生

今天去把手術的日子定下來了

然後剩下的暑假也比較能計畫


恩

趁術前去看看阿嬤和老爸

幫阿伯拍拍動畫

希望能去趟東部

最重要的還是增胖

因為術後會瘦好幾公斤

可惡




正顎手術

不但改善咬合

外觀也會有很大的改變

但會產生自我認同的問題

到時後希望大家多多配合

遇到我就說變帥了就對了

不然花大錢討皮痛

你還說以前比較好看

我應該會得憂鬱症




今年的生日

打電話跟老媽 說謝謝她生養我

她說

「是感謝 不是怨嘆嗎？」

可見這是她自責了26年的結

這內咎只怕還會繼續下去

直到生命的盡頭




這不是一種可怕的處罰嗎?

我的生命

我的存在

居然是給母親的一種懲罰?




小時候的我根本不知道

直到小學一年級時

有人笑我是猴子之類的

這才發現

自己跟其他人是有些不同




據說在剖腹生完我後

老媽從全身麻醉中復甦

十分飢餓的她

問老爸是否能吃東西

「吃什麼吃? 也不看看自己生了什麼怪物!」




當時醫學科技不若今日

現在產檢超音波即可得知胎兒是否正常

在懷孕期間

即可開始學習唇顎裂寶寶的照護及手術的相關知識

否則爸媽也不會這麼震驚了




這樣的事是不能被長輩知道的

若遇到來探視的客人

就只好隨便指個嬰兒給他看

於是雖然知道媽生了第二胎

阿嬤一直沒真正見到他的次孫




媽曾說在我還小的時候

好幾次有帶我結束生命的念頭

因看到襁褓中我天真的笑容才打消




我不知道是什麼原因

這樣的不同

並沒有為我的成長過程蒙上什麼陰影

即使在和同學吵架時

對方針對我的外表口出惡言

我都還認為「我有唇顎裂就已經比你帥了

沒有的話那還得了」




也許因為我六歲前的手術還算成功

我也像所有愛漂亮的人一樣愛照鏡子

也許是因為

我在學習過程和人際相處上

都沒遇過太多挫折

也許是家人給我的樂觀和自信




沒錯

就是自信

自信應該「是自己相信自己」

可惜卻常常來自他人對自己的看法

過去總認為

不管到哪裡 我都會是發光發熱的那一個

唇顎裂從未困擾過我




即使是第一次談了戀愛

感謝那女孩從未讓我覺得自己有何不同

單純的喜歡彼此

是如今看起來很難能可貴的事

也讓一個少年

沒有因為他的缺陷

以為自己沒了愛人與被愛的權利




是這些人這些事

讓我成為現在的我

我的軀殼雖然清瘦

我的心卻樂觀、自信

比想像中更強壯




「眼光真差!滿街都是正常人，你卻喜歡一個兔唇?」

沒想過我的外表

沒困擾自己 卻害慘了別人

也讓自己的感情橫生波折




在之前我是不喜歡跟他人談這些的

因為那提醒我跟別人的不同

我ㄧ直覺得自己沒什麼不一樣

許多人的家長都盼望自己的小孩與眾不同

但有些人只希望

子女能跟一般人一樣




但我就是我

有缺陷的我

每個人都難免有缺陷

也許是20幾歲就禿頭

也許是單耳聽力障礙

也許是重度近視

也許是身高

也許是善妒

也許是虛偽

也許是暴力傾向



要面對它而不是逃避

因為生命要繼續

「生命的缺陷 用愛來彌補」-------------這句是《羅慧夫顱顏基金會》說的，不錯唄?






唇顎裂
亞洲人比例略高
新生兒中佔千分之二
中國估計有240萬人
發生的原因至今不明 可能與基因有關
因染色體異常
造成胎兒形成初期
臉的細胞無法結合成一張完整的臉
經過手術可以治癒